INDIVIDUELL MÄNNISKOHJÄLP SWEDISH DEVELOPMENT PARTNER

  • IM
  • Arkiv
  • Barn med autism får inte stöd
Aliona med autistiske sonen Cristi.
Aliona har kämpat sedan sonen Cristi fick sin diagnos för autism 2006. Det finns inget alternativ, det är mycket som måste förändras. Foto: IM Moldavien.

Barn med autism får inte stöd

26 april 2017 / EuropaMoldavien

Aliona har upplevt fördelarna med att organisera sig. Hon är inte längre en ensam mamma som kämpar för sin son, utan hon är en del av det civila samhället.

Aliona Dumitras var tvungen att åka utanför Moldavien för att få en diagnos av sin son Cristi. Det var drygt tio år sedan. Cristi var då fyra år när de fick veta att han hade autism. Fortfarande saknas möjligheter att få diagnos i landet och det finns ytterst få läkare som är utbildade på området autism. Aliona kämpar för att det ska förändras.

– Moldavien är ett fattigt land. Här får inte barn med autism det stöd de har rätt till, säger Aliona. De har ingen chans att utveckla sig efter sina egna förutsättningar.

Förutom att kämpa för sin fjortonårige son är Aliona ansvarig för nätverket FEDRA och projektledare för IMs samarbetspartner SOS Autism.

– Jag har kämpat sedan min son fick sin diagnos 2006. Det finns inget alternativ, det är mycket som måste förändras. Här existerar inga diagnostiska test och den beprövade ABA-terapin är inte godkänd i Moldavien. För att få tag på medicinering måste en leta på den svarta marknaden, och det är väldigt osäkert vilken kvalitet den har. Staten ger inget stöd till barn med autism (TDA).

Inte ensam i kampen

Aliona har upplevt fördelarna med att organisera sig. Det är väldigt skönt att inte behöva vara ensam i kampen. Hennes och andra föräldrars egna erfarenheter blir en styrka när de förhandlar med myndigheter för att påverka lagar, regler och ekonomiska prioriteringar. Deras arbete ökar också förståelsen och medvetenheten bland allmänheten.

– Nu kan jag tänka strategiskt. Jag är en del av det civila samhället, inte bara en mamma som vill det bästa för sitt barn, berättar Aliona.

En konkret framgång är Moldaviens första resurs- och kunskapscenter för människor med autism. Centret drivs av SOS Autism och hit kommer 45 familjer med sina barn och ungdomar. Nationellt har det dessutom införts ett obligatoriskt screentest för att upptäcka autism i tidigt stadium. Framöver kommer större förändringar att slå igenom när det gäller regler och statliga satsningar på bland annat beteendeterapi.

Viktig att bli tagen på allvar

Varje dag kommer det föräldrar till centret med barn som saknar diagnos, men där det är uppenbart att de har svårigheter med kommunikation och relationer till omgivningen.

– Först förklarar vi alltid hur de kan kontakta sin vårdcentral eller läkare för att göra ett screentest. Vi lär dem vad de behöver säga för att nå fram och bli tagna på allvar.

SOS Autism erbjuder också ett internationellt test som inte är officiellt erkänt i Moldavien ännu. Testet visar om barnet har autism och fungerar som underlag när föräldrarna tar kontakt med psykiatrin. Samtidigt sätter de igång ett individuellt program på centret.

– Vi berättar för föräldrarna om deras rättigheter och om hur viktigt det är att formellt fastställa deras barns diagnos, för att se vilket stöd som behövs, säger Aliona.

Text: Olga Canaly, IM Moldavien
Bearbetning: Marcus Nilsson, IM.