De kämpar för sina barn

Bland övergivna sovjetiska bostadskomplex och institutioner i grå betong ligger SOS Autism i ett hus som skiljer sig från de andra – i alla fall på insidan. Där finns liv, färg och rörelse. Väggarna är målade med figurer och mönster. I ett rum sitter några kvinnor runt ett bord. De är alla mödrar till barn med autism.

En av dem är Irina Stoian.

– Även om min son Egor bara är ett barn så designar han infrastruktur, vägar och broar. Vi tar med honom på spårvagnsturer, sen återskapar han allt han ser digitalt, i appar i mobiltelefonen, säger hon.

Irina visar sin telefon med en blandning av stolthet och förundran. Egors skapelser är smått osannolika – tågspår och vägar som vindlar sig fram i avancerade animationer på skärmen.

Autism erkänns

SOS Autism är främst Alionas Dumitras skapelse. Hennes engagemang visar hur stor roll enskilda personer – eldsjälar – kan spela.

– Jag såg Aliona på tv när hon pratade om sin son, minns Olesea Brinza, en annan av mammorna.

– Hon pratade om det hon kallade autism, om hur hennes barn var, och hon krävde erkännande från staten. Jag kände igen mig i allt, det var ju samma egenskaper som mitt barn har!

Olesea kommer ihåg hur hon direkt började söka information.

– Jag googlade på ”autism” och hittade så mycket jag kände igen. Dörrar öppnades och stängdes liksom samtidigt, men jag fick svar och förstod äntligen.

Idag, tio år senare, erkänns autism. Och idag har SOS Autism 45 anställda, 35 barn med autism som dagligen kommer till aktiviteterna och drygt 100 föräldrar som går i rådgivning och terapi.

– De enda i Moldavien som kan detta finns i princip här, som anställda hos oss, säger Aliona.

– Vi har en hel stab som arbetar här som screenar för att upptäcka autism, skapar aktiviteter för barnen, bekämpar depressioner hos föräldrarna, utbildar specialister, pedagoger, läkare och psykologer, och så vidare.

Tungt ansvar på mödrarna

Arvet från Sovjetunionen vilar på vissa områden tungt över denna del av Europa, och ett exempel är att funktionsnedsättningar är belastat av skam och förnekelse. Både inom staten och dess institutioner och bland familjer.

I en familj som har ett barn med autism i Moldavien tvingas nästan alltid en vuxen att sluta arbeta. I tre av fyra familjer har männen försvunnit och lämnat mammor och barn kvar, utan inkomst. SOS Autism adresserar detta genom att anställa nästan bara mammor till barn med autism, så de kan både ta hand om sina barn och få en lön.

Den största utmaningen för personalen är att hitta aktiviteter för barnen.

– När saker blir ointressanta för våra barn kryper de in i sina egna världar och vi vill inte det, tvärtom – vi ser ju vad de kan och vilken potential de har. Men samma sak händer i skolan som vägrar göra anpassningar. De tycker att min son Dan stör och anklagar mig för att inte göra något åt det, säger Olesia.

Fortsätter kämpa

När Olesea får frågan vad hon tycker är allra viktigast att förändra tittar hon ner i bordet och suckar djupt.

– Bra fråga … för det är så många sinnen som måste förändras. Vi skulle behöva specialklasser, pedagoger, assistenter och stöttande lärare, och mycket mindre anklagelser och skam. Det är väldigt frustrerande.

Aliona som stått i dörröppningen och lyssnat på Olesea lägger till:

– Kunskapen är fortfarande så låg och acceptansen så dålig. Men vi har kommit långt, vi har gjort mer resurser tillgängliga från staten och vi har förändrat lagar.

Hon sätter händerna i sidorna och ser bestämd ut.

– Vi tänker ju inte sluta kämpa nu, eller hur?